Nos ailes Froissées - présentée par Pierre Viard - Cette association a pour but la mise en relation de parents ayant des enfants touchés par le syndrome de Rieger et/ou un handicap de malvoyance. Cette mise en relation peut se faire via son blog ou avec une mise en relation directe entre les parents qui le désirent.

Elle a pour but également l'aide administrative pour les démarches avec les différentes instances d'état (CPAM, Maison de l'autonomie, Hopitaux.....) en les aidant et ou en les représentant dans ces démarches.

Des aides financières sur les prises en charge de transports, hospitalisations peuvent être accordées en fonction des besoins.

Une "ludothèque" est en train de se constituer. avec des jouets de stimulation. Un prêt peut donc être fait pour les parents.

L'association fera des campagnes de sensibilisation afin de faire changer le regard des autres sur le handicap.