Intervista alla Prof.ssa Carla Colombo Direttore del Centro di Riferimento per la Fibrosi Cistica della Regione Lombardia, Fondazione IRCC Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, Università degli Studi di Milano, in occasione della presentazione dei risultati del progetto L.IN.F.A. il primo laboratorio interattivo che pone al centro della ricerca l’adolescente (13 - 18 anni) con la Fibrosi Cistica e le loro famiglie con l’obiettivo di valutare i fattori psicologici, clinici e relazionali che influenzano la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

La ricerca, realizzata da DoxaPharma con il supporto di Abbott, azienda globale della salute, e il patrocinio di LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) che ha visto il coinvolgimento di 17 centri per la Fibrosi Cistica per un totale di 168 ragazzi (52% femmine, 48% maschi) e 225 genitori (59% madri, 41% padri) è stata realizzata attraverso un questionario strutturato di autovalutazione e un diario digitale - scrapbook - uno spazio libero in cui i ragazzi hanno potuto rappresentare la loro malattia con parole e immagini.

“Il cambiamento nella terapia della Fibrosi Cistica che si è avuto a partire dall'inizio degli anni '80 ha sicuramente garantito una maggiore aspettativa e una migliore qualità di vita ai pazienti con FC di tutte le età, quindi anche agli adolescenti. Antibiotici più mirati, enzimi pancreatici gastro-protetti e tecniche di fisioterapia più attive associate ad incremento dell'attività fisica hanno fatto sì che le persone con FC di tutte le età – e dunque anche gli adolescenti – stiano meglio di 40 anni fa. Certamente ci sono molte aspettative in tutti i paesi per terapie effettivamente mirate al controllo del difetto di base, ma il programma di cure standard – adeguatamente personalizzato – resta ancora la risorsa più potente e quella che ha fatto sì che quantità e qualità di vita siano tanto migliorate - dichiara Carla Colombo, Direttore del Centro di Riferimento per la Fibrosi Cistica della Regione Lombardia, Milano - Il lavoro quotidiano nei Centri è proprio quello di sostenere le famiglie nel passare ai figli la capacità di avere cura di sé, e di aiutare gli adolescenti ad attraversare il più serenamente possibile questa fase della vita”.




http://www.salutedomani.com/il_weblog_di_antonio/2013/11/fibrosi-cistica-progetto-linfa-adolescenti-e-genitori-a-confronto-indagine-in-17-centri.html