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Les patients atteints de "locked-in syndrome" complet ne peuvent plus bouger un seul élément de leur corps, la communication demeurait impossible jusqu'à ce que la brillante équipe de Niels Birbaumer, professeur au Wyss Center de Genève (Suisse), trouve une solution, grâce à une technique très originale.
Jérémie Mattout, chercheur en neurosciences au Centre de recherche de Lyon (Inserm),afirment que ces "travaux importants" permettent de "franchir pour la première fois un cap attendu depuis une cinquantaine d'années".
Dans cette étude, la communication a été établie avec quatre patients atteints d'un "locked-in syndrome" complet, découlant de la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA).
En effet, les chercheurs les patients ont équipés de casques comportant de nombreux capteurs. Ce procédé leur permet de communiquer avec les patients.Certains capteurs mesurent les niveaux d'oxygène dans le cerveau, à l'aide d'une technique appelée NIRS (de l’anglais "Near-InfraRed Spectroscopy"). D'autres capteurs mesurent l'activité électrique du cerveau, par électroencéphalographie (EEG).
"La NIRS est très peu utilisée pour ce type d'expériences habituellement, car elle est jugée moins efficace que l'EEG, explique Jérémie Mattout. "Ces résultats vont forcément interpeller la vingtaine d'équipes travaillant dans le monde sur ce sujet et privilégiant largement l'EEG", ajoute Benjamin Rohaut.
La technique NIRS sert à discriminer les réponses (oui/non), tandis que l'EEG est ici évaluée comme possible outil de mesure de l’état de vigilance du patient.
Dans un premier temps, "les chercheurs sont passés par une phase de 'data mining' pour leur logiciel : ils ont dû le 'former' à la détection de la réponse, en posant une multitude de questions fermées aux patients, explique Benjamin Rohaut. C'est le seul moyen pour que la machine apprenne à différencier le signal généré par un 'oui' et celui généré par un 'non'. Des questions fermées, dont on connait déjà la réponse, telle que "Paris est-elle la capitale de la France ?". "Le signal émis a fonctionné lorsque les patients ont imaginé dire 'oui' ou 'non', ce qui est plus simple et naturel que beaucoup d'autres expériences dans lesquelles on propose aux patients un code de communication parfois complexe, tel que : imaginer être entrain de jouer au tennis pour le 'oui', imaginer entrer dans une maison pour dire 'non'", ajoute le médecin.
"C'est un bon début, mais ce n'est pas suffisant, même si les chercheurs ont pris la précaution de poser leurs questions à la fois sous forme affirmative et négative, pour vérifier la consistance des réponses décodées", précise Jérémie Mattout.
C'est ainsi que grâce à cette technique, les chercheurs sont parvenus à décoder les réponses dans 70 % des cas pour trois des quatre patients.
Ensuite, les chercheurs sont passés à des questions plus personnelles, sur le bien-être des patients notamment. "L'on pourrait penser que les sujets atteints du 'locked-in syndrome 'complet perdent leurs pensées 'volontaires', et gardent seulement des pensées 'réflexes', or ce n'est absolument pas le cas selon ces travaux", se réjouit Jérémie Mattout. De manière étonnante, les patients ont répondu "oui" sur une période de plusieurs semaines à des phrases comme "j'aime la vie" et "je suis rarement triste". "Au début, nous avons été surpris par ces réponses", raconte Niels Birbaumer. Mais Benjamin Rohaut souligne que des études précédentes ont établi un constat similaire chez des patients atteints de SLA et atteints d'un "lock-in syndrome" (mais pas total).
Peut-on considérer que cette technique marque la fin du "lock-in syndrome" complet ? "Oui, si elle est validée à l'avenir par d'autres équipes de recherche, pense Benjamin Rohaut.
"Une étude menée par Steven Laureys, professeur de neurologie mondialement reconnu pour ses recherches sur le cerveau et le coma, montre que ces patients se déclarent majoritairement heureux. Peut-être faut-il voir là un phénomène de résilience, incitant à accentuer le 'bon côté des choses'", suggère-t-il prudemment.

Sources : https://www.sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-et-psy/des-chercheurs-communiquent-avec-des-patients-atteints-de-la-maladie-de-charcot-et-totalement-paralyses_110426

https://www.youtube.com/watch?v=0_8iiO8OCOQ