Manisa'da iki kızı da enzim eksikliğinden kaynaklı genetik bir hastalık olan MPS ile mücadele eden anne Döne Akbulut, hastalığın ilerlemesini durduran ilacı, kızlarından birinin yürüyemediği için kullanamadığını anlattı.
Yurtdışından getirilen ve SGK tarafından karşılanan ilacın yürüyebilen kişilere verildiğini belirten anne Akbulut, Kızım gözümün önünde eriyor. Diğer kızıma da ilaç verilmesini istiyorum. Birinin hastalığı dururken, diğerininki ilerliyor dedi. Manisa'da Yunusemre ilçesinde yaşayan Döne Akbulut ve Ramazan Akbulut çiftçi ilk çocukları Feyza Nur 1.5 yaşındayken Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığıyla tanıştı. Enzim eksikliğinden kaynaklanan genetik ve nadir görülen hastalıklardan biri olan MPS, 200 bin kişide bir görülürken, Feyza da bu hastalıkla dünyaya geldi. Anne Döne Akbulut ilk kızının hastalığını yeni öğrendiği sırada ikinci çocuğuna hamile kaldı. Haber

http://haberler.com/manisa-yuruyen-mps-hastasina-ilac-var-yuruyemeyene-10334935-haberi/