Président de l'atelier : Sabine Delzescaux, maître de conférences en sociologie, université Paris Dauphine
Aymeric Audiau, directeur de FAHRES, Centre national de ressources handicaps rares, épilepsies sévères et David Faure, psychosociologue, Centre ESTA,chercheur associé, université Paris Diderot présentent un projet de communauté de pratique dans le champ des handicaps rares.

Vanessa Rémery, maître-assistante, faculté de psychologie et des sciences de l’éducation, université de Genève (Suisse) présente un projet de formalisation des savoirs d’expérience des professionnels du handicap rare

Régine Scelles, professeure de psychologie, université de Paris Nanterre présente les expertises des proxis et la création de deux outils d’évaluation médiateurs de la relation et guides d’observation