İNAN Deniz ve Deniz Ün Deniz çiftinin 2,5 yaşındaki kızları Ela'ya, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi kondu.
O günden beri bu zor hastalıkla mücadele eden aile, çok sayıda SMA'lı çocuğa umut olan 'Zolgensma' adlı gen tedavisini alabilmek için, yardım kampanyası başlattı. Amerika Birleşik Devleti ve Avrupa'nın birçok ülkesinde uygulanabilen bu ilaç, hem çok pahalı hem de hastanın tedaviyi olabilmesi için bazı kriterleri sağlaması gerekiyor. O kriterlerden biri de kilo. Şu anda 12,5 kilo olan minik Ela, tedaviye ulaşabilmesi için en fazla bir kilo daha alabilir. Anne Deniz Ün Deniz, Ela'nın kilosunun sınırda olduğunu ve 13,5 kiloyu geçerse tedavi şansını yitireceğini ifade ederken, 'Ben şu anda Ela'yı besleyemiyorum, yarı aç yarı tok yaşıyor" dedi. Durumu giderek ağırlaşan Ela bebek, 1 haftadır vücudundaki enfeksiyon değerlerinin yükselmesi nedeniyle, yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor. Haber

https://www.haberler.com/sma-li-ela-bebek-1-kilo-daha-alirsa-tedavi-olma-14062384-haberi/