A 씨의 딸은 뇌전증 환자입니다.

첫돌이 되기 전 진단을 받았고, 22살이 된 지금도 이틀에 한 번꼴로 발작을 일으키고 있습니다.

2년 전, 에피디올렉스라는 약을 만나며 희망이 찾아오나 싶었던 순간도 있었습니다.

[A 씨 / 뇌전증 환자 부모 : 현대의학으로 할 수 있는 모든 방법은 시행했으나 뇌전증 증상이 호전되지 않았는데 (2021년) 5월 3일부터 에피디올렉스를 복용하고 기적적으로 뇌전증 증상이 전혀 나타나지 않았어요.]

그러다 약물 복용 7개월 차부터 발작이 다시 잦아졌지만, 복용량을 늘려 보자는 의사의 권유는 눈물을 머금고 뿌리칠 수밖에 없었습니다.

치료가 어려운 뇌전증 환자들에게 처방되는 에피디올렉스는 효과가 좋은 대신, 일반적으로 한 달 약값이 백만 원대를 훌쩍 넘길 정도로 비싼 치료제인데, A 씨의 딸은 건강보험 급여 대상에서 제외됐기 때문입니다.

발작 빈도가 최초 투약 시점보다 절반 아래로 줄어들지 않으면, 건강보험을 적용받지 못하게 한 건강보험심사평가원의 기준이 발목을 잡았습니다.

한 달에 10차례 발작했던 환자가 에피디올렉스를 복용한 뒤 발작 횟수가 4번으로 감소하면 보험 혜택을 받을 수 있지만, 6번으로 줄면 받지 못하는 구조입니다.

[A 씨 / 뇌전증 환자 부모 : 에피디올렉스 고시 기준에 50%의 경련 횟수가 늘어나면 급여가 안 된다는 말도 안 되는 기준에 저희가 걸린 것이죠. 2병을 했을 때 매달 220만 원이라는 큰 금액을 지불을 하고 먹어야 되는 상황이죠.]

때문에, 발작 횟수의 증감률을 획일적으로 따지기보다는 환자의 상태를 고려해, 기준을 새로 마련해야 한다는 목소리가 나옵니다.

[김흥동 / 연세대 의대 소아신경과 교수·뇌전증협회장 : 의식 장애가 올 수 있는 발작을 적어도 네 차례 이상 하는 정도의 발작이라면 그런 상태에서는 반드시 이 약을 사용하는 게 필요하다 그런 기준도 바뀌어야 될 것이라고 생각합니다.]

또, 에피디올렉스를 최초로 사용할 수 있는 문턱을 낮춰야 한다는 의견도 있습니다.

현재는 다섯 종류 넘는 약물을 써보고도 발작 빈도가 50% 이상 줄어들지 않는 경우에 대해서만 건강보험 적용을 인정하고 있습니다.

전문가들은 그러나 소아 청소년은 한 차례 발작에도 발달에 부정적인 영향을 받는 만큼, 두세 종류 약물을 복용해도 효과가 없다면 서둘러 에피디올렉스로 넘어갈 수 있게 해야 한다고 ... (중략)

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